Témoignages de patients
Les témoignages de patients que vous allez lire proviennent de patients réels relatant leur expérience avec le dispositif d'équilibre BrainPort. Ces témoignages peuvent ne pas être représentatifs de la population totale de patients atteints de troubles de l'équilibre. Les résultats varient d'un patient à l'autre.
- Perte vestibulaire bilatérale associée à une ototoxicité induite par la gentamicine
- Perte vestibulaire bilatérale associée à une ototoxicité induite par la gentamicine 2
- Perte vestibulaire bilatérale associée à une ototoxicité induite par la gentamicine 3
- Perte vestibulaire unilatérale suite à une encéphalite et à un épisode comateux
- Perte vestibulaire liée à l'âge
Perte vestibulaire bilatérale associée à une ototoxicité induite par la gentamicine
J'ai des problèmes d'équilibre depuis septembre 1999. Au cours de l'intervention, j'ai reçu de l'antibiotique gentamicine, ce qui a affecté mon système vestibulaire des deux côtés. J'étais incapable de marcher sans canne et je ressentais une sensation d'ivresse, chancelant de droite et de gauche. J'ai plusieurs fois littéralement rebondi sur les murs qui m'empêchaient de tomber. J'étais incapable de me tenir debout ou même de fermer les yeux sans risquer de tomber. J'étais incapable de marcher et de regarder de côté car je pouvais uniquement diriger mon regard vers l'avant. Le fait de regarder de côté en marchant me faisait tomber, alors j'avais peur de traverser la rue et il m'était difficile de prendre le volant. Je ne pouvais pas me pencher pour ramasser des objets par terre sans avoir l'impression de faire un saut périlleux. Ma vie sociale et ma liberté individuelle se sont trouvées limitées car je ne pouvais pas me rendre dans des lieux peu éclairés tels que les restaurants ou les salles de cinéma.
J'ai suivi des séances de kinésithérapie dans le cadre d'une rééducation vestibulaire à raison de trois fois par semaine pendant quatre mois, mais cela ne m'a pas été d'un grand secours. Ces six dernières années, j'ai appris à compenser mes troubles vestibulaires en essayant et en me forçant à faire plus d'efforts.
C'est en 2004 que j'ai utilisé le dispositif d'équilibre BrainPort pour la première fois. Mes deux premières séances de formation de 20 minutes sur le dispositif m'ont beaucoup aidée et m'ont permis de marcher le long d'une ligne droite, de marcher sur un cercle, de ramasser des objets par terre et même de marcher sur des surfaces irrégulières telles que des zones recouvertes d'herbe, de pierres et de gravillons, sans perdre l'équilibre ! Je me rappelle encore ce formidable sentiment d'être de nouveau « normale ». C'était tellement incroyable ! J'ai utilisé le dispositif dans les locaux de Wicab, Inc. pendant la semaine de tests, mais environ deux jours après être retournée chez moi, je me suis remise à
« chanceler ».
Depuis le 08 avril 2006, j'utilise le dispositif d'équilibre BrainPort à la maison deux fois par jour pendant 20 minutes. Ma vie a changé de façon spectaculaire. Maintenant, je peux faire beaucoup de choses ! Je me suis remise à mener des activités que j'hésitais à faire auparavant par peur de tomber et j'y prends à nouveau plaisir. Le simple fait d'aller me promener, de désherber les plate-bandes de fleurs, d'aller faire des activités avec des amis m'enchante car le dispositif BrainPort m'a permis de retrouver mon équilibre. Ce dispositif m'a vraiment amélioré la vie ! Merci, Wicab!
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Perte vestibulaire bilatérale associée à une ototoxicité induite par la gentamicine 2
J'ai ressenti mes premiers troubles de l'équilibre après avoir reçu l'antibiotique gentamicine en novembre 1997 pour traiter une infection postopératoire. Après l'administration de l'antibiotique, je me suis réveillée un matin et je suis littéralement tombée par terre. J'ai été obligée de ramper sur le sol pour atteindre le téléphone et alerter le médecin. Après les examens, j'ai appris que mon système vestibulaire avait été affecté par la gentamicine et que les lésions étaient permanentes.
A l'apparition des symptômes, je ne pouvais pas marcher sans assistance ni me repérer dans l'espace. Je m'appuyais à des endroits pour me déplacer et je me suis mise à utiliser une canne à contrecœur. Je ne pouvais pas conduire et je dépendais des autres pour presque tout. Je ne pouvais pas rester dans l'obscurité et je tombais par terre si je me retrouvais dans des endroits mal éclairés. Je ne pouvais pas marcher sur des surfaces irrégulières et j'ai dû renoncer à la randonnée, une activité que je pratiquais beaucoup.
Non seulement je n'étais plus capable de maintenir mon équilibre, mais mes troubles de l'équilibre ont également entraîné une complication appelée une oscillopsie – un état entraînant une vision instable et floue au moindre mouvement. C'était comme si ces deux états m'avaient envoyée dans un monde dépassant toute compréhension. Mon handicap a changé ma vie à tous points de vue. J'ai perdu ma maison, mon emploi et j'ai dit adieu à ma vie d'avant. Je n'avais que 39 ans.
J'ai suivi deux traitements de kinésithérapie vestibulaire traditionnelle, mais je n'ai vraiment ressenti aucune évolution.J'ai fini la grande partie de mes traitements toute seule car il ne semblait exister aucun traitement durable. Tous mes symptômes persistaient et, malgré mes efforts, j'étais toujours handicapée, dépendante et désespérée.
Les premiers effets ressentis avec le dispositif d'équilibre BrainPort en 2000 ont été tout simplement le point de départ des différences spectaculaires que je vis désormais chaque jour. Mon équilibre est très stable, je n'ai plus peur de tomber, je perçois les choses plus clairement, je me sens vivante et dynamique et toute forme de fatigue est maintenant partie. Je peux à nouveau conduire, même en montagne et sur des autoroutes fréquentées! Je me sens normale à tous points de vue. Je suis extrêmement active et j'ai même fait une balade à vélo avec mon petit-fils l'autre jour! Cerise sur le gâteau, je suis indépendante. Cette évolution aurait été impossible sans le dispositif d'équilibre BrainPort. L'utilisation régulière de ce dispositif m'a permis de vivre chaque jour à fond.
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Perte vestibulaire bilatérale associée à une ototoxicité induite par la gentamicine 3
En avril 1996, on a diagnostiqué chez moi une perte complète permanente du système vestibulaire ainsi qu’une oscillopsie résultant d’un antibiotique IV connu sous le nom de Gentamicin. Au départ, les symptômes étaient extrêmement graves. Ma vision en était tout à fait affaiblie. Je pouvais à peine me concentrer sur un point car tout bougeait dans mon champ de vision. Je ne pouvais pas tenir debout sans m’agripper à un mur car tout tournait autour de moi. J’étais également pris de vomissements, mais c’était là le moindre de mes problèmes.
J’ai tout de suite commencé l’ergothérapie – une rééducation vestibulaire. J’ai aussi directement utilisé une canne pour me déplacer. Je suivais mon traitement deux fois par semaine et faisais des exercices à la maison deux fois par jour, et ce, chaque jour de la semaine. La gravité de mes symptômes s’est progressivement atténuée mais ils n’ont jamais complètement disparu. Je ne pouvais plus conduire. Ma capacité à travailler a été considérablement réduite. J’ai dû demander à mon personnel de déménager mon cabinet juridique à mon domicile. Si je souhaitais me rendre quelque part, j’avais toujours besoin de l’aide de quelqu’un. J’avais des difficultés à lire et j’étais tout le temps fatigué. J’étais et je me sentais seul. La vie de ma future femme a également été bouleversée.
Je suis devenu complètement dépendant d’elle et je me sentais tel un fardeau. Je pouvais faire peu de choses dans la maison. C’était comme si j’étais en permanence sur un bateau, sur une mer agitée. J’avais beau avoir une trentaine d’années, les gens voulaient me demander pourquoi je me déplaçais avec une canne. J’ai fini par avoir mal au dos à force d’utiliser continuellement cette canne. J’ai continué l’ergothérapie à un rythme intense pendant deux ans et demi. A ce moment-là, mon thérapeute pensait que j’avais atteint mon niveau maximum, mais je devais toutefois continuer à suivre ma thérapie à domicile deux fois par jour, et ce, tous les jours. Bien que la situation se soit améliorée, j’étais toujours incapable de conduire, j’avais besoin d’une canne, et j’étais limité dans mon travail. Cette situation a duré pendant neuf ans et un jour mon beau-fils m’a envoyé un article du NY Times décrivant le dispositif d’équilibre Brainport.
J’ai envoyé un e-mail au docteur en médecine qui a inventé le Brainport et j’ai été mis en contact avec Wicab. Bien que je fusse au départ un peu sceptique, je souhaitais essayer le Brainport pour voir s’il pouvait m’être utile et améliorer ma vie. J’ai eu la chance d’être invité au Wisconsin pour essayer l’appareil Brainport pendant une semaine. Les séances de traitement étaient au nombre de deux par jour pendant une semaine et présentaient énormément de défis. Le quatrième jour, le jeudi, après la séance de la matinée, j’attendais dans la queue avec ma femme pour prendre notre repas de midi lorsque j’ai remarqué quelque chose d’étrange. Je ne ressentais plus ce mouvement de vacillement comme sur un bateau. Tout était redevenu normal. Je suis sorti et j’ai marché en direction d’un grand building pour savoir si j’avais encore cette impression que les choses s’éloignaient de moi. Et ce n’était pas le cas. Pendant neuf ans, quand je me dirigeais vers un bâtiment en hauteur, c’était comme s’il s’éloignait de moi. J’ai crié à voix haute « Bon sang ! ». J’étais stupéfait.
Un an plus tard, j’étais à nouveau en mesure de participer à un programme Wicab et d’utiliser l’appareil Brainport, cette fois-là pour une année complète. J’utilisais le Brainport quotidiennement, à raison de deux fois par jour, pendant vingt minutes. J’effectuais des exercices de plus en plus difficiles avec le Brainport puisque mon équilibre s’améliorait progressivement. Je suis aujourd’hui capable de faire des exercices les yeux fermés, que je n’aurais même pas essayé de faire avant avec les yeux ouverts sans que je ne tombe. Après avoir à nouveau commencé à utiliser le Brainport, j’ai de suite mis ma canne de côté. Je peux monter les escaliers sans regarder vers le bas ou sans me tenir à une rampe. Je sais promener mon chien sans aucune difficulté et sans aucune appréhension de tomber. Je suis à nouveau capable de danser. Sur l’intervalle d’une année, je me sentais de mieux en mieux. Je me suis mis à penser que je pourrais à nouveau conduire car mes symptômes visuels avaient vraiment disparu. J’étais réellement capable de rouler à nouveau à vélo.
J’ai pu continuer ma participation au programme Brainport après la première année d’utilisation. Mes tests d’équilibre montraient une amélioration continue. Bien que je fusse un peu nerveux, j’ai décidé d’essayer de conduire à nouveau. Après onze ans au cours desquels je ne me suis pas installé derrière un volant d’une voiture, ce fut très étrange dans un premier temps de recommencer la conduite. Je devais obtenir un permis et reprendre la pratique. Après deux mois de pratique, je me sentais à l’aise au volant. J’ai réussi mon examen. C’était tout à fait incroyable. Je suis d’avis que l’appareil Brainport est un véritable miracle et une réussite scientifique. Je suis toujours en train de savourer ma liberté retrouvée. Je pense que je pourrais me comparer à une personne qui sort de prison après dix ans pour un crime qu’elle n’a pas commis.
C’est donc avec un grand enthousiasme que je recommanderais le dispositif à toute personne qui souffre d’un problème d’équilibre. Le Brainport a changé ma vie, et ce, dans le sens positif du terme, et j’ai hâte de vivre le reste de ma vie avec encore plus de liberté.
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Perte vestibulaire unilatérale suite à une encéphalite et à un épisode comateux
En août 2004, j'ai perdu l'équilibre du côté droit de mon corps. J'avais contracté une méningite virale et une encéphalite. Le monde tournoyait autour de moi. Mes troubles de l'équilibre ont affecté toute ma vie. Je compensais mon état en ne faisant travailler qu'une partie de mon corps. J'étais constamment fatiguée car cela demandait de gros efforts. La moindre douche était un exploit. J'avais peur de ne pas pouvoir retourner au travail en raison de mon état. Ma qualité de vie s'est gravement détériorée et mes enfants ne reconnaissaient plus la mère « multitâche » qu'ils avaient auparavant.
J'avais l'impression d'avoir 80 ans même si je n'en avais même pas 50. J'étais incapable d'exercer de nombreuses activités physiques. C'était comme si la moitié de mon corps était invisible. J'ai suivi des séances de kinésithérapie plusieurs fois par semaine et me suis mise au yoga et à la natation. Tout ce que j'entreprenais était extrêmement difficile. J'ai suivi des séances de kinésithérapie plusieurs fois par semaine pendant plusieurs mois. C'était extrêmement frustrant car cela ne m'a servi à rien.
En juillet 2005, j'ai utilisé pour la première fois le dispositif d'équilibre BrainPort. Je me suis rendue chez Wicab, Inc. à l'aide d'une canne. Au bout de deux jours à peine, j'ai laissé la canne dans la salle d'attente. Le dispositif BrainPort m'a permis d'apporter beaucoup de changements dans ma vie. Ce sont pour moi des bienfaits.
Je suis médiatrice professionnelle depuis 16 ans. Grâce au dispositif d'équilibre BrainPort, je suis capable d'aider les salariés à régler des différends comme je le faisais avant l'apparition de ma maladie en 2004. J'ai récemment dirigé des cours pendant deux jours et demi dans une petite université. D'après mon collègue, les étudiants ont failli m'applaudir à la fin du cours. Je suis convaincue que cela aurait été impossible sans ce dispositif. Je suis des cours de danse africaine une fois par semaine et je fais du sport tous les jours. Le dispositif d'équilibre BrainPort m'a rendu la vie et, avant tout, a rendu leur mère à mes enfants.
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Perte vestibulaire liée à l'âge
C'est un plaisir de témoigner sur l'utilisation du dispositif d'équilibre BrainPort car elle m'a apporté des résultats très positifs. Je suis convaincue que cette approche présente des avantages thérapeutiques certains. Elle produit des résultats impossibles à obtenir avec les autres méthodes de traitement traditionnelles. J'ai ressenti mes premiers troubles de l'équilibre vers la fin des années 90. Je ne pense pas que l'on puisse identifier la cause profonde, mais ils seraient visiblement dus aux transports aériens (changement de pression dans les avions). Les années de traitement suivant l'apparition de mes symptômes ont permis de détecter deux problèmes. J'avais d'une part des vertiges positionnels paroxystiques bénins (VPPB) de nature aiguë, d'autre part un trouble probablement lié à l'âge.
J'ai eu l'immense chance d'avoir reçu d'excellents soins pendant des années au sein d'un grand centre médical en Amérique du Nord. Basé sur des méthodes traditionnelles, ce traitement intégrait la kinésithérapie, l'acuponcture, des exercices physiques et autres.C'est après des années de traitement traditionnel que l'on m'a recommandé le dispositif d'équilibre BrainPort. Je suis enchantée par ce dispositif, car j'ai fait d'énormes progrès en seulement cinq jours de traitement, ce qui n'a pas été le cas avec les méthodes thérapeutiques traditionnelles. Les résultats des tests ont révélé une évolution spectaculaire et c'est un facteur encourageant l'utilisation du dispositif d'équilibre BrainPort.
Je continue d'utiliser le dispositif une fois par jour. En raison de ma tendinite au niveau des jambes, je m'assois maintenant au bord de la chaise, les pieds joints (et les yeux fermés) et cet exercice semble aussi efficace qu'à la position debout les yeux fermés. C'est parce que j'ai fait des progrès depuis le début du traitement avec le dispositif d'équilibre BrainPort que je recommande vivement cet appareil à tous ceux qui souffrent de troubles de l'équilibre.
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